Tällaisen (mukailin tietysti tähän hieman) liitteen kirjoitin hakemukseen arjestamme:
Tyttäremme diabetes vaatii tiheää seurantaa ja jatkuvaa säätöä
insuliini-annoksissa. Tavoiteltava verensokeri on 4-7. Hänellä vaihteluväli on
viikoittain n.2-20. Poliklinikalla seurataan pitkäaikaissokeri-arvoja, jotka
nekään eivät aivan yllä tavoitteeseen tiukasta seurannasta huolimatta.
Tyttärellemme aloitettiin pumppuhoito maaliskuussa.
Insuliinipumppu helpottaa insuliinin annostelua huomattavasti, mutta toisaalta
pumpuun on etsittävä juuri hänelle sopivat insuliini-annokset ja säädöt ja se
vaatii tiheää seurantaa.
Käytännön arjessa diabetes näkyy seuraavasti: Aina ennen
ateriaa mitataan verensokeri. Sitten lasketaan aterian
hiilihydraatit ja annostellaan insuliini. Aterioiden on oltava enintään 3h
välein ja sisältö on mietittävä tarkkaan: verensokereita erityisesti
heilauttavat ruoka-aineet vaativat tiheämpää seurantaa esim. seuraavana yönä.
Aterioiden välissä tyttöä täytyy seurata jatkuvasti. Hän ei tunnista korkeita
tai matalia verensokereita itse, vaan aikuisen tulee se huomata. Etenkin
reippaampi liikkuminen laskee sokereita nopeasti. Matalat sokerit vaativat
välitöntä puuttumista: nopeita hiilihydraatteja, esim. mehua.
Myös yöaikaan sokereita on seurattava ja yritettävä
ennakoida. Tytär ei herää korkeisiin tai mataliin verensokereihin. Matalat ovat
vaarallisempia yöllä, saattavat johtaa tajuttomuuteen. Korkeita taas pitää
välttää, jotta pitkäaikaissokeri saataisiin laskemaan. Yöllä sokerit mitataan
3h iltapalan jälkeen. Tällöin korjataan ja mietitään, tarvitseeko sokerit
tarkistaa muutaman tunnin kuluttua. Yhä edelleen se on tarpeen melko usein,
vaikka sairautta on jo takana melko pitkään. Kasvusta johtuen tyttäremme
insuliini-annokset ja säädöt muuttuvat tiuhaan. Löydetty tasapaino kestää
maksimissaan muutaman viikon, sitten taas seurataan ja mietitään uusia säätöjä.
Tyttäremme hoito sitoo meitä vanhempia ympäri vuorokauden.
Päivähoidosta ollaan yhteydessä normaalia useammin kesken päivän, kun ongelmia
tai kysymyksiä ilmenee. Päivähoidon henkilökunnan perehdyttäminen on meidän
tehtävä. Kun hän sairastuu tavallisiin lastentauteihin, kestää niistä
toipuminen ja sokeriarvojen tasoittuminen pidempään kuin terveellä lapsella ja
vaatii meiltä poissaoloa työstä. Tyttäremme hoitaminen vaatii verensokerimittauksen
ja pumppuhoidon opettelun. Yksi isovanhempi on tämän halunnut opetella. Yöhoito
ei ole mahdollista kuin vanhempien toimesta.
Hoitopaikoissa ei osata tyttäremme kanyylin vaihtoa, jolloin
vanhempien tulee olla paikalla kanyylin esim. irrotessa 2-3 tunnin sisällä
viimeistään, mieluummin aikaisemmin. Jos pumppuun tulee ongelma tai kanyyli
esim. irtoaa, verensokeri kohoaa nopeasti. Jo muutaman tunnin sisällä
keto-aineet nousevat. Tällöin on pumpun ”setti” vaihdettava nopeasti ja
annosteltava insuliinia ruiskulla. Pumpun setin vaihtaminen pitää sisällään:
säiliön täyttäminen insuliinilla ampullista, letkun täyttäminen, kanyylin ihon
alle asettaminen ja seuranta, että uusi kanyyli toimii ja verensokeri laskee.
Niin... tällasta se on... :/ Tuntuu jotenkin kamalalta perustella, miksi meidän elämä on jotenkin hankalampaa kuin ehkä jollain toisella... :( Mikään ei ole tärkeämpää kuin oman lapsen hoitaminen ja tottakai sen tekee, vaikka se vaatisi mitä.
Kuitenkin, ajattelen niin, että se tuki mikä on mahdollista saada, otetaan vastaan. Käydään sitten sillä rahalla vaikka koko perhe tekemässä jotain mukavaa. Tämä viides perheenjäsen tietysti kulkee silloinkin mukana 24/7 ja on jopa ehkä hieman vaativampi jos jossain kodin ulkopuolella ollaan, mutta kuitenkin vaihtelu virkistää. Voidaan iloita yhdessä ja neiti saa kokea voivansa elää täyttä elämää pistoksista huolimatta <3
Äitinä ilahduttaa erityisesti se, että arvatkaapas kuka on myös ykköstyypin diabeetikko?
Halle Berry!! Bond-tyttö ja kissanainen ja miten kaunis... diabetes ei ole este, korkeintaan ehkä hidaste :)
On taas se aika vuodesta. Pitäisi täytellä hakemukset molemmista lapsista. Meillä ihan erilaiset vaivat lapsilla, mutta samainen kela ja samainen miettiminen, mikä meillä nyt on niin erilailla. Varsinkin pojan kanssa tulee aina kiinnitettyä huomiota siihen, mikä menee paremmin kuin ennen ja missä on edistytty. Tämä on taas sitä masentavaa aikaa kun pitää alkaa kiinnittämään huomiota niihin asioihin, jotka eivät suju ja joita ei vielä osata. Tytön hakemuksessa taisi vapaamuotoista liitettä olla viimeksi kymmenisen sivua. Ja sitten vielä ne lausunnot ja arviot sieltä ja täältä. Huokaus.
VastaaPoistaJoo.. on se aina urakka noita hakemuksia täytellä. Ja kun harvoin kuitenkaan tilanne on se, että vuodessa se tukeen oikeutettava sairaus tai vamma mihinkään katoaisi :/ Meillä onneksi ei joka vuosi tarvitse hakea uudelleen, tietävät kelassa, että diabetes todella on elinikäinen sairaus ;)
VastaaPoista