Jos ei tämä osio tunnu kiinnostavalta, niin voi hypätä seuraavaan kirjoitukseen. Laitan nämä tekstit tunnisteen D'elämää -alle.
8.3.2012, naistenpäivänä, astui elämäämme lupaa kyselemättä uusi tulokas. Eräs psykiatri sanoi, että sitä voi hyvin kutsua yhdeksi perheenjäseneksi. Kaikessa mitä tehdään, se täytyy ottaa huomioon. Kun lähdetään matkalle, sille pakataan oma laukku.
Kyseessä on 1-tyypin diabetes, joka puhkesi silloin hieman yli 2-vuotiaalla neitikäisellä.
Tässä pähkinänkuoressa: Wikipedia: Diabetes
Halusin liittää tämän perheenjäsenen tänne blogiin siksi, että se vaikuttaa paljon ihan kaikkeen meidän perheen elämään. Kaikkea arkea katsellaan D-lasien läpi.
Ajattelin, että tänne blogiin voin jakaa myös tätä puolta elämääni ja toisaalta tallettaa muistiin.
Ensimmäisenä usein kysytään, että miten diabetes meidän neidillä oireili/todettiin.
Sanoisin, että klassisesti: tyttö rupesi pyytämään usein juotavaa. Toisaalta pissavaippa oli alkuyöstä jo vaihdettava, muuten se kasteli sängyn keskellä yötä. Vaippoja vaihdettiin ensin isompaan kokoon, mutta kun kesken kauppareissunkin tyttö rupsei pyytelemään 'saisinko äiti pikkuisen vettä', rupesivat hälytyskellot soimaan. Monesti diabeteksen alkuun liittyy myös väsymys ja laihtuminen. Niitä en huomannut niinkään, mutta painokäyrä osoittaa kyllä nyt myöhemmin katsottuna, että siinä kohdin on selkeä notkahdus.
Soitin neuvolaan ja sieltä terkkari pyysi tuomaan pissanäytteen 'varmuuden vuoksi, että saat sitten mielenrauhan'. Vein näytteen ja kun hoitaja laittoi siihen näytetikun ja totesi 'oho', meni siinä se mielenrauha ;) Käsky oli mennä samantien lääkäriin. Sokerit olivat silloin neidillä sormesta mitattuna n. 18. Viitearvo on 4-10 suunnilleen. Eli selkeästi olivat koholla. Lääkäri tokkaisi kun huoneeseen tulimme, että 'tuore nuoruustyypin diabetes' ja antoi lähetteen Jorviin, jonne suuntasimme suoraan.
Jotakin muutakin tutkittiin, tai lähinnä diagnoosia varmistettiin. Samana iltana olimme sitten jo sisällä osastolla ja insuliinihoito aloitettiin samantien monipistos-hoidolla, joka yleensä lapsille aloitetaan.
Tuo arvo 18 on toki korkea, muttei mitenkään erityisen korkea. Keto-aineita ei ollut kerennyt syntymään ja neiti on muutenkin oikein hyvävointinen. Olimme ajoissa liikenteessä ja hyvä niin. Meille sanottiin sairaalassa, että edelleen moni 1-tyypin diabeetikko tulee hoitoon teho-osaston kautta.
Ja siitä se sitten lähti. Hoito alkoi heti ja on jatkunut samanlaisena siitä lähtien:
Aamuisin ja iltaisin tytölle pistetään pitkävaikuttainen insuliini. Aina ennen ateriaa mitataan verensokeri ja lasketaan kuinka paljon hiilihydraatteja on siinä mitä neiti syö. Hiilareiden ja verensokereiden perusteella sitten annetaan aterian yhteydessä lyhytvaikutteisempaa insuliinia, pistoksena sekin.
Varmasti yksi syy miksi haluan näitä asioita kirjoitella. on se, että olen kohdannut paljon väärää tietoa/vääriä olettamuksia 1-tyypin diabeteksesta. Jostain syystä Suomessa diabetes on yleistynyt, jos ei nyt räjähdysmäisesti, niin paljon kuitenkin. Ja syytä siihen ei tiedetä. Ei myöskään sitä, mikä diabeteksen aiheuttaa tai miksi se puhkeaa joillekin. Mutta tutkijat tätä selvittävät ja toivon heille kovasti menestystä heidän työssään :)
Eli tässäpä alkukertomusta. Diabetes on hidaste. Siitä ei pääse mihinkään. Se on myös vakava sairaus, josta ei voi parantua, ainakaan näillä tiedoilla. Mutta on hyvin harvoja asioita, joille se olisi este. Meidänkin neiti on alusta saakka elänyt täyttä uhmaikäisen elämää diabeteksen kanssa. Sairaalassa alkuun tietysti itkettiin, mutta heti kun äiti tai iskä sai pistää insuliinin, itkut loppuivat. Uskomatonta! :)
Oikeastaan vasta nyt, ehkä sen alkushokin jälkeen, ymmärrän, miten moneen asiaan tämä sairaus vaikuttaa. Ja kaikki ei ole negatiivista, vaikka toki kyllä melkein kaikki.
Yksi positiivinen asia on, että kylläpä on kuulkaas tulleet hiilarit tutuksi ja tasan tietää, mikä on epäterveellistä syötävää ja mikä ei!! :D Ihan hyvä näkövinkkeli kelle tahansa!
Töissä kehityskeskustelussa multa kysyttiin, että mikä on tulevaisuuden unelmani. Täytyy myöntää, että olipa vaikea kysymys!!! Ei sillä, että unelmia olisi mikään vienyt, mutta aika on saanut uuden vinkkelin. Ennen sitä suunnitteli pitkälle elämää, nyt eletään paljon enemmän tässä ja nyt. Ollaan tyytyväisiä, jos kaikki ovat terveenä ja mennään kun siltä tuntuu. Jos ei tunnu, sitten levätään.
Toisaalta tämä on kyllä ihan tilanteen sanelema pakko: syksyllä neiti oksensi yhden yön ja onneksi ei jouduttu sairaalaan (mikä on hyvin tavallista diabetes-potilaalle jolla on oksennustauti), mutta kotona piti toipua 1,5 viikkoa (!) ennen kuin sokerit taas asettuivat... eli suunnitelmia voi toki tehdä, mutta niistä pitää varautua myös luopumaan ;)
Ja hei, loppuun: Normaali verensokeri-arvo lapsi diabeetikolla on n. 4-10. Sille välille pyritään. Lapselle on kuitenkin tyypillistä, että arvot heittelevät ja ihan tavallisia ovat kaikki arvot välillä 3-18. Alin meillä mitattu taitaa olla 2,4 ja ylin 27, jotain. Erittäin harvinaisia ovat päivät, jolloin arvot olisivat 4-10 koko päivän, mutta 3-15 on jo aika realistinen.. ;) Parhaamme tehdään, mitataan ja hoidetaan ja siihen pitää tyytyä. Verensokeriahan nostaa esim. jännitys, vilkkaat unet, flunssapöpöt jnejne.
Tästä tuli nyt varsinainen sepostus! :D Onnittelut jos tänne saakka pääsit ;))
Ja toisen diabeetikko-pojan äidin blogista (löytyy sivupalkista, Sokeripojan blogi) lainattu värssy lopuksi uuden vuoden alkajaisiksi:
Tälle juuri alkaneelle vuodelle 2013:
Toivon enemmän hymyjä kuin kyyneleitä.
Toivon enemmän naurua kuin itkua.
Toivon enemmän läheisyyttä kuin yksinäisyyttä.
Toivon enemmän iloa kuin surua.
Toivon enemmän ystäviä kuin vihamiehiä.
Toivon enemmän terveyttä kuin sairautta.
Toivon enemmän selviytymistä kuin lannistumista.
Toivon enemmän elämää kuin kuolemaa.
Toivon enemmän kiitollisuutta.
Toivon enemmän rakkautta.
Toivon.
Tulin vastavierailulle =). Luin tekstin, itkin ja luin. Meillä tyttö sairastui kesäkuussa 2012. Nyt on jo pumppu, halusin sen pian, että on edes vähän helpompaa.
VastaaPoistaHeippa. Löysin blogisi mun blogin kommentin kautta. :) Kamalaa ja ihanaa lukea toisenkin perheen koemuksia. Tsemppiä teille ja hienoa kun teillä on pumppu! Itse koen sen todella käteväksi.
VastaaPoistaKiva kun löysit Jenni :) Kyllä pumppu on tosi kätevä.. ja ei ole, välillä tiellä, kanyylin laitot ja muut.. mutta sitten taas jos pitäisi pistoksiin takaisin siirtyä, niin ei kiitos missään nimessä!! :)
VastaaPoista