Lapset on olleet kotihoidossa viime viikon keskiviikosta saakka. Ensin kuumetta ja yskää ja jälkitautina korvatulehdus, molemmilla. Hoitamassa on olleet vuorotellen äiti, isä ja mummo. Melkoista arjen palapeliä miettiä, kuka milloinkin hoitaa ja ketä :P
Ite oon ollut sairastupaa pystyssä pitämässä eilen ja tänään. Eilinen meni ihan kipeätä lasta hyssyttäessä, mutta tänään on toipilaat jo jaksaneet leikkiä. Ihana on ollut seurata lasten leikkejä, kun tarkkaan katsoo ja kuuntelee, pääsee ihanasti kurkistamaan sinne lasten maailmaan :)
Pojan huoneessa on puoliparvi, tällainen:
Parasta parvessa on tietenkin tuo pieni ahdas kolonen tuolla sänkyosan alla. Nyt siellä on toimisto, jonka J on itselleen rakentanut. Ihan pojan oma idea oli laittaa 2 alinta laatikkoa nurinpäin, jotta tavarat saa toimistoon niistä kätevästi :D Toimisto on niin tärkeä paikka, että kavereista sinne pääsevät vain harvat ja valitut! Ja pikkusisko ei tietenkään. Kun toimisto on auki, avataan kaapin ovet, jottei sisällä ole niin pimeää. Tässä tuo ihana pojan oma soppi:
Neidin huoneessa puolestaan oltiin ravintolassa. Tässä on väki odottamassa ruokailua:
Huomatkaa haarukka, jolla otetaan sormesta verinäyte, sekä leikkiruisku, joka on sokerimittari! Ruskeatukkaisilla tytöillä, Pennillä ja Sannilla, on näet "diapeetes, nää on tosi reippaita!".
Kun neiti sai 3-vuotislahjaksi perinteisen Lunbdy-nukkekodin, mietin, että nyt saan ihanat puiset huonekalut käyttöön, jotka oon jo aiemmin hommannut. Nukkekodissa on sievää ja siellä asuu pienten puunukkejen perhe. Tapetitkin on niin kauniin vaaleat ja sievät...
Ja neiti sisusti veljensä kanssa nukkekodin... tänään se näyttää tältä:
Että se niistä pikkusievistä puuhuonekaluista... :D Asukkaatkin ovat vähintäänkin kirjavaa sorttia! Ja koirat on pistetty ulkoruokintaan... ;)
*****
Nyt kun on hetki aikaa, kirjoittelenkin samalla hieman jatkoa D'elämää -tarinalle :)
Edellinen kirjoitus taisi päättyä siihen kun ollaan sairaalaan menty.
Ensimmäinen päivä taisi mennä pääasiassa shokissa ja robottina toimien. Ekana yönä ei juuri nukuttu, kun neidille oli tosiaan aloitettu monipistoshoito samantien ja yöksi laitettiin joku oletusmäärä pitkävaikutteista insuliinia.
Monipistoshoitohan tarkoittaa sitä, että insuliinia pistetään kahdenlaista. Illalla ja aamulla pitkävaikutteinen Levemir, joka pitää yllä perusverensokeritasoa. Aterioiden yhteydessä tai korkeita sokereita korjaamaan pistetään lyhytvaikutteista novorapidia, jonka teho kestää muutaman tunnin ja tasoittaa ruokailun aiheuttaman sokeripiikin.
No, pitkävaikutteisen inskan määrä oli ensin liian suuri ja eka yö meni siinä kun hoitajat kävivät mittailemassa vähän väliä verensokereita ja juottamassa liian matalaksi laskeneiden sokereiden takia mehua. Neiti ei silloin, eikä sen jälkeenkään ole herännyt mataliin verensokereihin kertaakaan itse. Toki ne ei ole tosi matalalle menneet, mutta turhan matalalle kuitenkin. Olisi ihana luottaa siihen, että neiti heräisi itse mataliin kuten moni diabeetikko, mutta ehkä joskus tulevaisuudessa, tai sitten ei.
Seuraavana aamuna kun hoitaja tuli insuliini-piikkien kanssa hakemaan meitä aamupalalle, tuli multa eka ja vika itku sairaala-aikana. Mutta eipä siinä itkut auttaneet, hiilari-kirja käteen vaan ja aamupalan hiilareita laskemaan. Alkuun insuliini laitettiin pienellä ruiskulla. Se on kaikkeista yksinkertaisin tapa laittaa insuliinia. Niitä meillä on kotona aina varuiksi, jos kynä menisi rikki, mutta onneksi niitä ei ole vielä kertaakaan kotona tarvittu :)
Pistoksia neiti alkuun itki, mutta heti kun pistäjäksi vaihtui äiti eikä hoitaja, loppuivat itkut. Ei sitä voi kun ihmetellä sitä sopeutumiskykyä mikä lapsella on!!! Jo parin päivän päästä kun neiti oli jo kerennyt aloittaa ruokailun ja piti pistää inskaa, niin neiti nousi polvilleen tuolilla, käänsi kankkunsa muhun päin ja jatkoi tyynesti syömistä "pistä tohon" :D
Diabeteksen hoito menee pääasiassa niin, että ennen syömistä mitataan verensokerit. Sitten lasketaan hiilarit, mitä neiti oletettavasti syö. Tyyliin: kurkku 0, maitodesi 10, leipä 15, juusto 0. Hiilareita tulisi siis 25. Jos neiti syö kaiken, laitetaan inskaa esim. 1 yksikkö tällä hetkellä 25 hiilaria kohden. Jos sokerit on olleet korkealla, pistetään 1,5 yksikköä. Jos taas matalalla, koitan keksiä vielä 5-10 hiilaria, jotka neiti söisi ja pistän 1. Kuullostaa monimutkaiselta, mutta on tavallaan aika loogista. Tosin edelleen saa usein hetken pähkäillä, kuinka paljon inskaa laittaisi.
Sairaalassa olo oli neidin kohdalla pääasiassa sitä, että leikittiin ja syötiin. Välillä kävi vieraita ja välillä neiti meni hetkeksi leikkitädin kanssa leikkimään kun äiti ja iskä oli kuuntelemassa opastuksia. Yhtään toista diabeetikkoa ei osastolla ollut meidän kanssa samaan aikaan, mikä oli vähän harmi.
No, äidin ja iskän kohdalla osasto-viikko ei mennytkään ihan yhtä yksinkertaisesti!!! :D
Alkuun tuntui kieltämättä siltä, että olisi juossut kivimuuria päin, josta läpipääseminen tuntui mahdottomalta. Koko sairaus oli täysin vieras, meillä ei suvussa/lähipiirissä ole ketään muuta 1-tyypin diabeetikkoa. Koko sairauden hoitaminenkin tuntui niin monimutkaiselta, onneksi hoitajat lohduttivat, että kaikki ovat sen oppineet... Lisäksi tuntui käsittämättömältä, että lapseeni vaikuttaa nyt ulkoa tuleva voima, insuliini, jonka määrä voi saada lapsen jopa tajuttomaksi, tai jopa kuolemaan. Ja se olen minä joka insuliinin pistän! Ajatus tuntui kamalalta.
No, ymmärsihän sen, että jos insuliinia ei laiteta, nousee lapsen verensokerit vaarallisen korkeiksi ja siitäkin tulee kamala olo lapselle. Ja sekin on pitkällä tähtäimellä vaarallista. Joten insuliinia tarvitaan, ok. Mutta taudin varjoisin puoli, hypoglykemia, tuli samalla tutuksi. Hypoja voi tulla jos insuliinia pistää liikaa. Tai jos lapsi on syömättä liian pitkään tai liikkuu reippaasti pidemmän aikaa ilman lisähiilareita.
Ymmärsin pian, että kotiin ei neidin pääse, ellei opi hoitamaan tätä uutta sairautta. Heti alkuun ilmoitin miehelleni, että minä en sitten ota tästä hoidosta yksin vastuuta ja mies oli heti samaa mieltä. Hän oli kaikessa hoidon aloituksessa mukana ja on alusta saakka voinut hoitaa neitiä siinä missä minäkin. Ihana helpotus! Me ollaan tässä suossa yhdessä! <3
Jorvin sairaalaa ei myöskään voi kun kiittää. Nauroin jälkikäteen, että kun osastolle päästiin, meidät työnnettiin Diabetes-putkeen. Koska sairaus on valitettavan yleinen, tulee Jorviinkin vuosittain n. 60 tuoretta diabetekseen sairastunutta. Hoito on siis tuttu juttu heille.
Meidän ei tarvinnut tietää eikä tehdä mitään. Tieto sairaudesta ja sen hoidosta oli pilkottu paloiksi, jotka annosteltiin meille päivittäin pienissä osissa. Jos sattui kysymään jotain, mikä ei päivän ohjelmaan vielä kuulunut, ystävällisesti vastattiin, että 'siitä kerrotaan teille myöhemmin'. Tietoa tuli niin paljon, että pian ymmärsi, että se on erittäin järkevää ottaa pala kerrallaan vastaan. Hoitajat olivat ihania ja taitavia. Nuori lääkäri Ilona keskusteli vain meidän kanssa 5 (!) tuntia sairaalassaolon aikana. Neuvoi ja selitti. Ravintoterapeutti selvitti hiilareita ja sosiaalityöntekijä antoi kasan papereita täytettäväksi, jotta saisimme kaikki tuet jotka meille kuuluvat. Tässä kohtaa en voi sanoa yhtään pahaa sanaa julkisesta terveydenhuollosta!!!
Tossa aiemmin puhuin ruiskuista ja kynistä ja mittareista, tässä kuva havainnollistamaan :D
Vasemmalla verensokerimittari, mittausliuskat (kertakäyttöiset) ja musta pienen kynän näköinen on lansetti, jolla nipsautetaan reikä sormenpäähän, josta otetaan pieni pisara verta liuskalle. Keskellä tavallinen ruisku siltä varalta että kynä hajoaa. Oikealla kaksi insuliinikynää. Kynissä on kertakäyttöinen neula. Kynän sisällä on ampulli jossa on insuliini. Kynän päästä kieritetään annos 0,5 yksikön tarkkuudella, annostelu on siis paljon helpompaa kuin tihrustella ruiskusta sopivaa määrää. Toinen kynä on pitkää inskaa varten, toinen pikainskalle.